In der Serie #Wiegehtesuns? erzählen Menschen, wie ihr Alltag gerade aussieht - persönlich, manchmal widersprüchlich und kontrovers. rbb|24 will damit Einblicke in verschiedene Gedankenwelten geben und Sichtweisen dokumentieren, ohne diese zu bewerten oder einzuordnen. Sie geben nicht die Meinung der Redaktion wieder.

Laura Schreiner ist 19 Jahre alt. Sie wohnt in Berlin-Steglitz und pflegt gemeinsam mit ihren Eltern ihre drei Jahre jüngere Schwester. Laura macht eine Ausbildung zur Mediengestalterin Bild und Ton und ist gerade zuhause ausgezogen.

Meine kleine Schwester hat das Rett-Syndrom. Das ist eine neurologische Entwicklungsstörung, die durch eine genetische Komponente ausgelöst wird. Damit ist sie Tag und Nacht auf Hilfe angewiesen. Die Diagnose kam, als sie drei oder vier Jahre alt war. Sie kann nichts allein machen und hat außerdem Epilepsie und dadurch immer wieder Anfälle.

Ich helfe meinen Eltern bei der Pflege bei meiner Schwester. Und Pflege heißt hier ja nicht nur, dass ich die Windeln wechsle oder sie füttere, sondern auch, dass ich meinen Eltern den Haushalt abnehme oder für alle koche. Damit habe ich relativ früh schon angefangen. Das war für mich ganz selbstverständlich. Meine Eltern haben mir aber auch immer signalisiert, dass ich das nicht machen muss, sondern es machen kann. Aber wer sagt da schon einfach nein?

Als ich noch ein kleines Kind war, habe ich oft auch nur mit meiner Schwester gespielt – was aber für meine Eltern auch schon eine Entlastung war. Ich habe dann aber auch angefangen, mehr und mehr auf meine Schwester aufzupassen. Nach und nach habe ich sie dann auch gefüttert, angefangen, ihre Windeln zu wechseln und mit ihr rauszugehen. Am Anfang war das Windeln wechseln schon eine Überwindung. Aber da war mein Motto immer: "Augen zu und durch". Denn ich mache das ja für meine Schwester, die ich auf eine ganz besondere Weise liebe. Also das war beim ersten oder auch noch beim zweiten Mal unangenehm – aber jetzt ist das ganz normal für mich.

In den letzten Jahren habe ich mich im Durchschnitt ein bis zwei Stunden am Tag um meine Schwester gekümmert. Aber es gibt auch Phasen, in denen es viel mehr Stunden sind – gerade während Corona habe ich mich viel mehr als zurzeit um sie gekümmert. Denn jetzt bin ich gerade zuhause ausgezogen und kümmere mich eher am Wochenende um meine Schwester. Ich möchte aber, dass meine Schwester immer ein Teil meines Lebens und an meiner Seite bleibt.

Ich bekomme ja auch, wenn es manchmal anstrengend ist, immer wieder etwas von ihr zurück. Auch wenn es nur ein Lächeln ist. Manchmal strengt sie sich auch an und versucht, sich neben mich zu setzen. Wenn sie das schafft, sehe ich ihr an, wie dankbar sie ist.

Den größten Teil der Pflege meiner Schwester übernehmen meine Eltern. Aber falls sie mal abends ausgehen möchten oder so, gibt es auch eine Betreuerin, die vorbeikommt. Aber das passiert nur sehr unregelmäßig.

Während ich noch zur Schule ging, gab es durchaus Verständnis dafür, dass ich meine Schwester pflege. Doch inzwischen können es noch viel mehr Leute nachvollziehen. Das liegt vielleicht daran, dass ich versuche, aufzuklären. Ich erzähle oft einfach, wie es mir damit geht und das können die meisten Leute dann schon verstehen. Aber ich kenne auch andere Betroffene, die auf sehr wenig Verständnis stoßen - beispielsweise in der Schule bei den Lehrern.

Mir ist Aufklärung insgesamt ein großes Anliegen. Dass das Wort "behindert" immer noch so oft als Schimpfwort benutzt wird, macht mir sehr viel aus. Denn ich weiß ja, wie es ist, mit einer Person zu leben, die eine Behinderung hat. Ich wünsche mir, dass da viel mehr drüber geredet wird. Ich engagiere mich deshalb auch in Organisationen, die sich um Angehörige kümmern. Denn der Austausch bringt einfach total viel. Vor allem, weil man merkt, dass man nicht allein ist.

Gesprächsprotokoll: Sabine Priess

Sendung: Antenne Brandenburg, 12.05.2023, 09:00 Uhr