Long Covid bei Kindern - Wenn das Bett zum Gefängnis wird
Berliner Long-Covid-Patienten fühlen sich noch immer schlecht versorgt. Besonders Eltern von erkrankten Kindern finden keine spezialisierten Ärzte. Ein Verein fordert eine Fachpraxis. Auf Unterstützung dafür hofft er bislang vergeblich. Von Anja Meyer
Draußen scheint es sonnig zu sein. Durch das Fenster, auf das Marlene von ihrem Bett aus schaut, kommt helleres Licht als in den Tagen zuvor. Das Fenster ist angekippt, frische Frühlingsluft strömt in ihr Kinderzimmer in einem Hinterhof in Berlin-Friedrichshain. Von draußen sind ganz leise ein paar Kinderstimmen zu hören. "Ich höre, wie die auf dem Spielplatz spielen und vermisse das einfach. Das ist so etwas Besonderes", sagt Marlene. “Und ich kann es nicht mehr machen. Es ist halt wie ein Gefängnis."
Das letzte Mal draußen? - Vor gut einem Jahr.
Das letzte Mal draußen war Marlene vor gut einem Jahr - für nicht einmal zehn Minuten. Ihre Eltern hatten sie aus dem vierten Stock heruntergetragen und im Rollstuhl in den Innenhof geschoben. "An dem Tag hatten wir das Gefühl, es wird besser werden", erinnert sich Marlene. Doch schnell wurde es zu viel. "Seitdem bin ich wieder bettlägerig."
Marlene Bothe ist 14 Jahre alt und leidet seit ihrer Corona-Infektion vor drei Jahren am Chronischen Fatigue-Syndrom (ME/CFS), der schwersten Form von Long Covid. Sie ist so schwach, dass sie maximal ins Bad gehen kann. An schlechten Tagen müssen ihre Eltern sie sogar dorthin tragen. Wenn sie sich überfordert, droht ein Crash, wie es Long-Covid-Patienten nennen. Ein krasser Rückschlag, nach denen es den Betroffenen manchmal wochenlang schlechter geht als zuvor.
Betroffene beklagen schlechte Versorgung
In Berlin leiden nach Schätzungen des Vereins "NichtGenesenKids" rund 6.000 Kinder und Jugendliche unter Long Covid. Nicht alle so schlimm wie Marlene, manche kommen auch mal allein aus der Wohnung heraus. Doch viele von ihnen sind bettlägerig, können nicht zur Schule gehen und finden keine Kinderarztpraxis, die so auf das Krankheitsbild spezialisiert ist, dass sie einen individuellen Therapieplan für die jungen Patientinnen und Patienten entwickeln können.
Das beklagen die Eltern, die sich in dem Verein zusammengeschlossen haben. So wie Marlenes Mutter Silke Heiduk-Bothe. Sie und ihr Mann wechseln sich mit der Pflege ihrer Tochter ab. Und recherchieren auf eigene Faust nach möglichen Therapien.
Krankheit verläuft bei jedem anders
Manche Medikamente sind gar nicht offiziell für die Behandlung zugelassen. Das liegt daran, dass die Krankheit so komplex ist und bei jedem anders verläuft. Im vergangenen Jahr schien etwa ein Nikotinpflaster Besserung für Marlene zu bringen. Bis zu einem gewissen Punkt. Jetzt probiert sie wieder etwas anderes.
Helfen würde Marlene eine enge medizinische Begleitung durch Spezialisten. "Wir brauchen jemanden, der sich konkret mit dieser Erkrankung auskennt und sich immer wieder auf den aktuellen Stand bringt und sich viel Zeit nimmt für seine Patienten", sagt Silke Heiduk-Bothe. "Und im Prinzip brauchen wir eine ärztliche Betreuung zu Hause, weil Marlene bettlägerig ist." Doch solch eine Betreuung gibt es in Berlin bislang nicht. Stattdessen sollen sich Betroffene zuerst an ihre Haus- und Kinderärzte wenden. Die jedoch hätten weder das Wissen noch die Zeit. Deshalb fordert der Verein eine Long-Covid-Ambulanz für Betroffene – für Erwachsene wie Kinder.
KVB sieht Versorgung als ausreichend
Die Versorgungsproblematik hatten sich am Montag auch die Parlamentarier im Gesundheitsausschuss des Berliner Abgeordnetenhauses vorgenommen. Aktuell betreibt die Kassenärztliche Vereinigung Berlin (KVB) ein Long-Covid-Netzwerk an der Charité [charite.de], jedoch nur zum freiwilligen Austausch. 124 Ärzte und Psychotherapeuten seien darin engagiert, die Patienten können laut "NichtGenesenKids" jedoch nicht einsehen, wer dabei ist und sich ehrenamtlich Fachwissen zum Krankheitsbild aneignet.
Laut KVB sind in Berlin insgesamt rund 12.000 Menschen an Long Covid erkrankt, die meisten von ihnen Frauen zwischen 50 und 64 Jahren. Sie sollen weiter zu ihren Hausärzten gehen. Eine Fachpraxis sei nicht geplant. Dazu sagte Gesundheitsstaatssekretärin Ellen Haußdörfer (SPD): "Wir haben eine Hochschulambulanz für Long Covid. Die ist schon da, die brauchen wir nicht extra neu einrichten, sondern es geht jetzt darum, dass wir die Versorgung der Betroffenen von der Hochschulambulanz in das hausärztliche System stärker unterstützen."
KVB-Vorstand verteidigt Fokus auf die Hausarzt-Praxen
In der rbb24 Abendschau vom Montag verteidigte der KVB-Vorstandsvorsitzende Burkhard Ruppert den Fokus auf die Hausarzt-Praxen. "Unser Angebot auch an die Selbsthilfegruppen ist es, sich direkt über die 116117 an uns zu wenden und darüber dann sich entsprechend einen Hausarzt zu suchen, der für die Versorgung dieser Kinder zuständig ist", sagte Ruppert im Studiogespräch. "Wir sind der Meinung, dass es eine Erkrankung ist, die im bestehenden System sehr gut aufgehoben ist."
Für Marlene und ihre Familie ist das alles keine Hilfe. Sie werden weiter auf eigene Faust nach möglichen Therapien suchen – mithilfe von anderen Betroffenen, die ihre Erfahrungen mit dem einen oder dem anderen Medikament gemacht haben. Immer in der Hoffnung, dass Marlene irgendwann wieder so fit ist, dass sie aus ihrem Bett herauskommt.
Sendung: rbb24 Abendschau, 31.03.2025, 19:30 Uhr
Anmerkung der Redaktion: Im Zuge der Recherchen hat sich herausgestellt, dass Silke Heiduk-Bothe bis Januar 2025 beim rbb befristet beschäftigt war. Der Kontakt zu ihr ist jedoch über den Verein zustande gekommen und steht nicht in Verbindung zu dem früheren Beschäftigungsverhältnis.
